[제주교통복지신문 김현 기자] 서장훈이 희소병을 앓는 17세 남학생에게 충고를 건넸다.

 

15일 방송된 KBS JOY ‘무엇이든 물어보살’에서 한 모자가 방송을 찾았다. 호모시스틴뇨증이라는 희소병을 앓는 17세 아들과 44세 어머니였다.

 

이날 방송에 출연한 어머니는 “이 병은 약이 없다”라고 밝히며 “호모시스틴뇨증이라고, 몸에서 아미노산 9개 중에 메티오닌이라는 게 분해가 안 된다. 그게 혈관에 쌓이는데, 콜레스테롤과 비슷하다고 생각하시면 된다”라고 설명했다.

 

그러면서 서장훈이 “그럼 단백질만 피하면 되는 거냐”라고 묻자, 어머니는 “단백질 중에 메티오닌이 금지인데, 이게 거의 다 들어가 있다”라고 답했다.

 

어머니는 아들이 특수 분유와 채식 정도로 식단을 조절해야 한다며 “저학년 때까지는 제가 관리할 수 있었는데, 아이가 크면서 식이도 안 되고 특수 분유도 안 먹는다. 약도 잘 안 먹는다”라고 고민을 털어놓았다. 이어 식단을 지키지 않으면 수명이 짧아진다고 말하면서 “의사 선생님은 병을 발견하지 못했으면 20살 되기 전에 즉사했을 거라고 말씀하셨다”라고 밝혔다.

 

어머니는 또한 아들의 특수 분유를 직접 먹어보기도 했다고 말하며 “시궁창에서 뜬 것 같은 맛”이라 표현했다.

 

서장훈은 자꾸 일반식을 먹고 싶어하는 아들에게 “둘 중 하나를 선택해야 된다. 먹고 싶은 거 다 먹고 짧게 살다 가거나, 식이조절하고 신경 쓰면서 하고 싶은 거 다 하고 살다 가거나”라고 말했다.

 

그러면서 “거의 대부분 식이를 선택할 거다. 왜냐하면 생명을 소중한 거니까. 너는 그냥 가면 될 것 같지만 네 엄마는 어떻게 되겠냐”라며 “당장 어떻게 안 되니까 괜찮겠지, 하고 생각하겠지만 그걸 보는 엄마 마음은 얼마나 타들어 가겠냐. 당장 어떻게 안 되니까 먹고 싶은 대로 먹다 간다면 이건 무책임한 거 아니냐. 엄마는 어떻게 살겠냐”라고 호소했다.

 

이어 어머니가 아이의 흡연 문제를 호소하자, 서장훈은 “살아있어야 모델을 하든 뭐든 한다”라고 격려했고, 이수근은 “세상이 하루하루 바뀌는데, 희귀병이라고 하지만 내년에 뭔가 나올 수도 있고, 희망을 갖고 노력하고 살다 보면 새로운 치료법이 나오는 좋은 날도 오지 않을까”라고 조언했다.

 

 

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